ילדים מתבגרים ובוגרים עם מוגבלות מתוארים פעמים רבות כ"בעלי צרכים מיוחדים".
מונח שצמח מתוך ניסיון לעדן מציאות המקיימת הפרדה חדה וברורה בין ה"נורמלי" התקין לבין הלא תקין, החורג מן הנורמה. מונח זה משרת לא פעם את התקשורת או אנשי מקצוע שרוצים לקרוא לילד בשמו, אבל לא נעים להם. הנה, נמצאה הדרך לתאר את ה"אין" באמצעות ה"יש" – אין יכולת אבל יש צרכים מיוחדים.
על אף הנוחות שמונח זה מספק הוא מרחיק אותנו מאוד מהאמת הפשוטה, שלעיתים אנו מתקשים להכיר בה והיא, שהצרכים האנושיים הם אוניברסליים ומשותפים לכל בני האדם.
מבט חטוף בפירמידת הצרכים של מסלאו, שאגב פותחה בעקבות מחקרים ביוגרפיים על אנשים כמו אברהם לינקולן, מהטמה גנדי ואלברט איינשטיין, מגלה כי כל הצרכים המפורטים בה, החל מהצרכים הפיזיולוגיים הבסיסים כמו אוכל מים ושינה דרך צרכי ביטחון, שייכות ועד הערכה, ואפילו הגשמה עצמית, משותפים גם לאנשים עם מוגבלות.
מי היה מאמין שקיים מכנה משותף המכניס את מהטמה גנדי יחד עם ילד על הרצף לאותה משבצת?
מסלאו אינו היחיד שחקר את הצרכים האנושיים. היו אלה דיסי וראיין, שני חוקרי מוטיבציה בולטים בשנות השמונים, שהגדירו שלושה צרכים פסיכולוגיים בסיסיים המניעים את התנהגות הפרט ומשותפים לכל בני האדם (כן, גם לאנשים עם מוגבלות):
אוטונומיה, מסוגלות ושייכות. מאות מחקרים לאורך השנים הראו כי סביבות חברתיות התומכות בסיפוק הצרכים הפסיכולוגיים הבסיסיים מובילות למוטיבציה פנימית, רווחה אישית והתפתחות אופטימלית, ואילו סביבות שאינן תומכות בסיפוק הצרכים הללו מגבירות פסיביות ניכור והתנהגויות בלתי מסתגלות. כאמור, הצרכים האנושיים משותפים לכל בני האדם אבל הדרכים לספק אותם הן אין סופיות ומשתנות מאדם לאדם, בהתאם למאפיינים האינדיבידואליים, ובהתאם לסביבות השונות בהן אנשים חיים ופועלים.
לאור האמור לעייל, נכון יהיה לומר כי אנשים עם מוגבלות אינם בעלי צרכים מיוחדים אלא חווים חסמים משמעותיים במימוש הצרכים האנושיים.
אחד החסמים המרכזיים בחייהם של אנשים עם מוגבלות בכלל ואנשים עם אוטיזם בפרט מתבטא בהזדמנויות לפיתוח וחיזוק אוטונומיה.
מהי בעצם אוטונומיה?
אוטונומיה היא הצורך האנושי לבחור ולפעול על פי הבחירות שלנו באופן שאינו מושפע מרווח, מניעים וכוח חיצוניים לנו.
התעקשות של פעוטות למשל, לעשות דברים לבד ובדרכם הייחודית היא אחד הביטויים המוכרים של הצורך באוטונומיה. כאשר מדובר בילדים עם מוגבלות שמתקשים באופן אובייקטיבי לעשות דברים בעצמם, פעמים רבות עצמאות נתפסת כאוטונומיה אף על פי שמדובר במצבים שונים. אדם אוטונומי פועל או גורם לדברים להתרחש בחייו, אך אין הכרח שיעשה את הדברים באופן עצמאי.
כך למשל אדם עם קשיים בתפקוד היומיומי יכול להיעזר באדם אחר כדי לבצע פעילויות שונות בשגרת יומו, והמידה שבה פעילויות אלה יתבצעו בהתאם להעדפותיו (של האדם עם המוגבלות) יקבעו את מידת האוטונומיה שלו, גם ללא השגת עצמאות בביצוע.
לחילופין, אדם יכול להיות עצמאי בתפקוד היומיומי אך לא אוטונומי אם רוב הפעילויות שבהן מעורב נבחרות ומנהלות על ידי אחרים.
במילים אחרות, אוטונומיה היא מידת המעורבות והשליטה שיש לאדם על חייו.
לעתים קרובות, העבודה עם ילדים מתבגרים ובוגרים על הרצף מתמקדת בהשגת עצמאות תפקודית בתחומי חיים שונים, בעוד שקידום וחינוך לאוטונומיה נדחקים לשוליים והופכים להיות, אם בכלל, נחלתם של מתבגרים המתקשרים באופן בהיר ועיקש את רצונותיהם. חשוב לציין כי אוטונומיה מלבד היותה צורך אנושי בסיסי, היא גם אחד ההישגים ההתפתחותיים החשובים ביותר בתהליך המעבר מילדות לבגרות. בתהליך זה, התלות בהורים וגורמי סמכות הולכת ופוחתת עד אשר צעירים חשים שהם מסוגלים לנווט את דרכם בחייהם הבוגרים באמצעות בחירותיהם. בהקשר זה, סביבה המקדמת אוטונומיה ובחירה כבר בגילאים צעירים הכרחית לתהליך ההתבגרות, ולהתפתחותה של זהות עצמית מובחנת.
ילדים עם מוגבלות מתקשים מאוד במעבר לחיים בוגרים ולעיתים קרובות ממשיכים להיות גם בבגרותם "ילדים נצחיים", בין היתר בשל כשל מתמשך של הסביבה לזהות, לכבד ולתת מענה להעדפותיהם האישיות בחיי היום יום בגן, בבית הספר ולאחר מכן במסגרות המשך שיקומיות. תלות לאורך שנים באחר משמעותי המאפיינת את חייהם של ילדים ומתבגרים עם מוגבלות היא גורם המסכל לעיתים קרובות הזדמנויות לתרגול של בחירה ואוטונומיה, לא בגלל כוונות רעות או חוסר אכפתיות אלא דווקא מתוך הגנת יתר וחוסר מודעות לגבי חשיבותה של אוטונומיה להתפתחות והסתגלות מיטביים. במקרה של ילדים ומתבגרים שאינם מסוגלים לתקשר את העדפותיהם, יצירת הזדמנויות לבחירה משמעותית וחוויה של אוטונומיה היא אתגר מורכב מאוד ליישום. לכן, צוותים מקצועיים נוטים לעיתים קרובות לוותר עליו.
באחד מבתי הספר לתלמידים עם אוטיזם של בנימין רוטמן, הצוות המקצועי החליט לקפוץ למים העמוקים של חינוך לאוטונומיה עבור תלמידים עם מוגבלות משמעותית בתקשורת. בהנהגתה האמיצה של המנהלת, הצוות התנסה בשיתוף התלמידים בבחירת מטרות אישיות לקראת ימי ההורים. באופן מפתיע ומרגש מרבית התלמידים הצליחו להצביע על פעילויות מועדפות מתוך אפשרויות שהוצגו להם באמצעות לוח תקשורת שעוצב במיוחד למטרה זו. לאור חוויית ההצלחה, הצוות הרב מקצועי בשיתוף הכותבת של טור זה עמלים בימים אלו על תכנית לימודים לפיתוח ותרגול אוטונומיה לתלמידים עם מוגבלות משמעותית בתקשורת ובמקביל גם על כלי להערכת רמת האוטונומיה של התלמיד ושל ההזדמנויות שהסביבה מספקת עבורו לקידום צורך זה.
אז, למי קראתם בעלי צרכים מיוחדים?